El Torneo de Golf Piel de Mariposa tendrá lugar el miércoles 9 de agosto, en Marbella Club de Golf. La Gala Solidaria se celebrará en el restaurante del Club de Golf Aloha el sábado 12 de agosto. La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, degenerativa e incurable, que afecta a más de 500 personas en España. 

Con el objetivo de recaudar fondos a favor de las familias a las que atiende, la ONG DEBRA Piel de Mariposa celebra un Torneo de Golf Solidario en el Marbella Club de Golf (Benahavís), y una Gala Solidaria en el restaurante del Club de Golf Aloha (Marbella), el 9 y el 12 de agosto respectivamente. 

Las inscripciones pueden realizarse a través del e-mail [email protected], o del número de teléfono +34 674 11 19 52, a un precio de 120€ por el Torneo y de 70€ por la Gala. “Este evento contará con una cena amenizada con música a cargo del grupo Desplante, rifas, photocalls y muchas sorpresas más”, apuntan desde la organización. 

Además de participar como jugadores/as o como comensales, “las personas o empresas interesadas en colaborar, también podrán hacerlo donando premios o regalos, o a través de la Fila 0”, aclaran.  

Sobre DEBRA Piel de Mariposa 

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño con Epidermólisis Bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional. A día de hoy pertenecen a ella más de 300 familias.  El equipo de profesionales que conforma la organización se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis Bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.  

Sobre la Piel de Mariposa

Denominada científicamente Epidermólisis Bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo; por lo que las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para cubrir esas heridas.  Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como pueden ser andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.

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